患者周某，为49岁男性，是一名渐冻症患者，有着特殊的求医历程。自2024年起出现双下肢无力症状，病情进展迅速，不到一年即发展为行走困难，继下肢无力症状后，双上肢力量也出现进行性下降，并逐渐出现吞咽困难、呼吸稍费力等中轴症状。在华山医院确诊为肌萎缩侧索硬化，俗称“渐冻症”。2025年11月，患者在合肥市第二人民医院住院时，院方通过远程会诊系统联系解放军总医院夏小雨主任共同讨论治疗方案，针对患者肢体无力、吞咽、语言、呼吸等功能障碍进行性加重的情况，夏主任建议可尝试脊髓电刺激治疗改善症状。2025年12月间，患者双下肢肌力迅速下降至0级，完全丧失下肢运动功能。患者及家属的手术意愿由此变得十分迫切。2026年1月1日，解放军总医院夏小雨主任团队在合肥市第二人民医院神经外二科成功为其施行脊髓电刺激器永久植入术。
手术和程控情况
手术团队充分考虑了患者的具体情况，包括其合并症情况，制定了详细的手术方案。术中通过颈后及背部正中小切口，在颈椎C5-C6、胸椎T11-T12水平精准操作，将两个双排4触点外科电极分别植入到C5-6和T12的椎管内硬膜外位置，并连接到同一块脉冲发生器上。
手术后第4天（1月4日）首次开机调控，取得了令人振奋的效果：术前下肢肌力为0级，开机后左腿很快就可以抬腿了，上肢肌力也提高了50%。特别值得注意的是，这一疗效是在患者经历了近两年的疾病折磨后取得的。夏主任团队对该例患者进行了详细的术后程控和效果跟踪。电刺激约1周后，患者呼吸和说话改善明显，上下肢肌力改善的情况均能维持，但需要更大的刺激电流。术后1个月，患者双下肢肌力回落到1-2级，但仍较术前有改善。虽然疗效有起伏，但必须指出的是，在本已处于肢体功能快速衰退阶段的背景下，短期内能取得如此效果已属振奋。脊髓电刺激是一种长期治疗手段，其疗效的巩固与提升，需要患者与医疗团队携手，根据患者症状定期进行调控，调整治疗参数，同时结合康复治疗共同努力，以期达到减缓病程进展、改善患者肢体功能的目的。
专家意见
夏主任表示：我们注意到近来有不少单位都进行了脊髓电刺激（SCS）治疗渐冻症的尝试，报道了不少积极的结果。我们也是国内最早探索和尝试这一应用的团队之一。根据我们目前积累的经验，我们认为，脊髓电刺激神经调控是针对渐冻症治疗很有潜力的技术手段。SCS的价值主要体现在：在短期之内它有可能比较明显的改善患者的临床症状，这是其他内科药物或康复治疗手段都无法实现的。从机制上来说，SCS有可能能延缓症状加重的速度。SCS手术相对创伤不大，渐冻症又几乎可以说没有什么有效干预手段，这两点都鼓励我们大胆尝试。但同时也不应该夸大SCS对渐冻症的治疗效果。首先，SCS无法消除渐冻症的病因根源，只能对症改善，无法治愈疾病。第二，症状改善的蜜月期有多长？能在多长的时间尺度上延缓病情的进展？这些都是决定这一疗法是否有意义的关键因素，但目前缺乏明确的答案，短期内已有多个医院进行了渐冻症治疗，有待长期效果的观察。第三，症状能改善到什么程度？目前开展的病例数太少，随访时间太短，截止目前最长的病例术后随访也不到1年。患者的很多咨询问题无法回答。就本例患者而言，症状先戏剧性改善后又大幅回落，尽管术后状态总体优于术前，但患者认为真正的蜜月期还不足1个月。出院前患者双下肢肌力1-2级（优于术前），但患者本人认为较术前无变化（家属认可改善）。当然该病例存在一定的特殊性，他是在病情急剧恶化的过程中接受了手术。那么，在症状进展较缓慢时进行手术干预和电刺激调控，是否就一定能确切延缓症状进展较长时间？目前也缺乏明确的结论。渐冻症是一种罕见病，也是一个网红病，关于该疾病的治疗，网上宣传也很多，许多患者备受鼓舞前来咨询。总体而言，SCS治疗渐冻症，是一项很有潜力的新技术，但仍处于大胆尝试小心求证的探索过程中，即便患者态度积极愿意尝试，术前也应充分告知治疗的不足之处，避免误导患者。
专家简介：
夏小雨
协和博士
中国人民解放军总医院
神经外科医学部副主任医师
门诊时间：每周四下午
门诊地点：解放军总医院第七医学中心东楼二层A区8诊室
北京协和医学院八年制医学博士，清华大学医学院生物医学工程系博士后，SCI期刊Frontiers in Neurology审稿编辑。
专业特长：
昏迷（植物人）促醒全疗程的综合治疗、功能性疾病的神经调控治疗，包括：昏迷病人神经调控促醒治疗；帕金森病等神经疾病的DBS手术治疗；脊髓损伤的脊髓电刺激治疗；严重疼痛的脊髓电刺激或药物泵植入治疗；难治性癫痫、脑卒中后康复的迷走神经电刺激（VNS）治疗；大小便功能障碍的骶神经电刺激治疗。
学术任职：
中国研究型医院学会神经再生与修复专业委员会委员；
中国康复医学会智能康复专业委员会青年工作组委员；
中国健康管理协会神经调控全程管理分会理事；
北京医师协会神经修复学专家委员会青年委员会常务委员；
北京医师协会神经调控与人机交互专家委员会委员。
李文德
北医博士
中国人民解放军总医院
神经外科医学部
出诊时间：周五上午神经修复专病门诊
出诊地点：解放军总医院第七医学中心东楼二层A区9诊室
2002级北京大学医学部八学制博士，发表专业论文31篇（中文核心25篇，SCI 6篇），参与编著及译著6部，主持及参与国家和省部级课题5项。
专业特长：
脊髓损伤：截瘫、四肢瘫、尿便功能障碍、神经性疼痛、痉挛等；
脑损伤：脑外伤、脑卒中后遗症（偏瘫、痉挛、平衡障碍）、昏迷等；
慢性疼痛：糖尿病神经痛、带状疱疹后神经痛、术后顽固性疼痛等；
疑难病症：臂丛神经损伤后功能丧失、小脑性步态异常、大小便功能障碍等。
学术任职：
中国神经损伤修复学会委员；
中国神经科学学会委员；
中国健康管理协会神经调控全程管理分会委员；
北京整合医学学会脊柱脊髓康复分会委员。
曾旭
协和博士
中国人民解放军总医院
儿童神经外科
出诊时间：每周五上午儿童脊柱脊髓专科门诊
出诊地点：解放军总医院第七医学中心儿童门诊103诊室
北京协和医学院八年制临床医学博士，主持及参与国家、省部级、军队及院级课题3项，发表SCI论文5篇。
专业特长：
1.儿童神经外科：儿童颅脑外伤和血管畸形，儿童神经系统肿瘤，特别擅长儿童脑积水、神经管畸形及颅缝早闭的手术治疗。
2.脊柱脊髓疾病：脊柱脊髓损伤，先天性脊柱裂及脊髓拴系。
3.脑外伤及脑外伤后遗症的相关治疗：脑外伤、脑外伤后脑积水、脑外伤后感染及昏迷的促醒治疗。
学术任职：
中国残疾人康复协会脊髓损伤康复专业委员会；
国际脊髓学会中国脊髓损伤学会青年委员会委员。
